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Boletín #JuevesDeInclusión

Ministros Rubilar y Jobet ponen en marcha la “Ley Lucas” que beneficiará a más de 22 mil pacientes electrodependientes

Ministros Rubilar y Jobet ponen en marcha la “Ley Lucas” que beneficiará a más de 22 mil pacientes electrodependientes

La ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, en conjunto con el ministro de Energía, Juan Carlos Jobet, celebraron y destacaron la publicación en el Diario Oficial de la llamada “Ley Lucas” que garantizará el suministro ininterrumpido de energía eléctrica a pacientes electrodependientes.

En dependencias del Ministerio de Energía, ambos secretarios de Estado, en conjunto con familiares de pacientes electrodependientes, pusieron en marcha la ley que beneficiará a más de 22 mil personas que necesitan permanecer conectados a un dispositivo para vivir.

La ministra Rubilar recordó, mientras fue diputada, junto a un grupo transversal de parlamentarios como Manuel Monsalve, Maya Fernández y Karol Cariola, impulsaron distintos cambios administrativos y legales para proteger a estos pacientes a raíz de los reiterados y prolongados cortes de luz que se produjeron en el país en los años 2017 y 2018, cambios que luego promovió como Intendenta de la Región Metropolitana.

Al respecto, la ministra sostuvo que un corte de luz “para la mayoría no pasa de ser una molestia, o un mal rato, para otros es mucho más que eso. Es un problema de salud, pues su vida depende del buen funcionamiento de una máquina, son las llamadas personas electrodependientes. Lo que vimos fue la angustia de muchas familias y personas que sufrían día a día por estas interrupciones de energía que, por un lado, eran cada vez más prolongadas y, por otra parte, no se contaba con información precisa sobre la reposición de un suministro vital para ellos. Y como parlamentaria, en la época en que se tramitó la ley, esa situación me preocupó, y me preocupa aún más como Ministra de Desarrollo Social y Familia”.

La actividad contó con la presencia, en modalidad virtual, de la Agrupación de Electrodependientes “Luz para ellos”, encabezada por su presidenta Cindy Karito González – madre además del pequeño de 13 años Lucas Riquelme, el niño con síndrome de West (encefalopatía epiléptica) que lo obliga a permanecer conectado al menos a 3 soportes mecánicos que requieren de energía las 24 horas del día. La ley, que lleva su nombre, “es el resultado de una lucha de muchos años y muchos pacientes como Lucas, partieron en este camino y cuyos familiares, siguieron en favor de todos los chilenos que tanto lo necesitan”. Con esas palabras Cindy Karito González hizo un homenaje en la ceremonia, a todos aquellos que fueron parte del esfuerzo que nace desde una propuesta organizada por sociedad civil, y que logró convocar el interés transversal de parlamentarios de todas las tiendas políticas. La madre del menor agradeció las gestiones para lograr que el acuerdo voluntario suscrito entre las empresas distribuidoras y el Ministerio de Energía, hoy sea Ley de la República.

Por lo mismo, la ministra Rubilar agradeció al ministro Juan Carlos Jobet que “con el empuje de este ministerio, con el trabajo mancomunado, convierte en ley, esta ley ciudadana”.Asimismo, indicó que “si algo llega a pasar, van a tener el suministro asegurado, van a tener un generador de respaldo, se les va a reponer el servicio automáticamente, van a tener un apoyo en el pago de su cuenta para que no sea muy abultada y no afecte otras obligaciones que tienen que cumplir. Esta ley se hace realidad después de un largo camino que han recorrido muchas personas y, como decía la ministra Rubilar, esta ley tiene rostro humano y muestra lo que puede hacer la política cuando nos ponemos de acuerdo”.

En esa misma línea, Jobet comentó que, a la fecha, se cuenta con un total de 5.196 pacientes electrodependientes inscritos en el registro nacional y vigentes ante la SEC. También hizo un enfático llamado a las personas o a sus familiares a que inscriban a pacientes en esta condición en www.sec.cl para que reciban los beneficios otorgados por la ley Lucas.

La nueva ley

La “Ley Lucas”, despachada el 21 de diciembre por el Congreso Nacional, establece entre otros que:

  • “Son personas electrodependientes aquellas que para el tratamiento de la patología que tienen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un elemento de uso médico…. y que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento. Sin él, estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave.”
  • “Las empresas concesionarias del servicio público de distribución eléctrica deberán llevar un registro de personas electrodependientes con residencia en su respectiva zona de concesión.”
  • “El incumplimiento de la obligación establecida en el inciso anterior se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la Superintendencia de Electricidad y Combustibles.”
  • “Las empresas concesionarias descontarán el consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico que requiera una persona electrodependiente.”
  • “Para hacer efectiva la obligación establecida en el inciso anterior, las empresas concesionarias deberán incorporar entre el sistema de conexión central del domicilio y los dispositivos de uso médico, un mecanismo de medición de consumo de costo de la empresa, medición que deberá ser descontada del total mensual de consumo del domicilio”.
  • “El incumplimiento, por parte de las empresas eléctricas, de no llevar un registro de pacientes electrodependientes en su zona de concesión, se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la SEC. En este sentido, el tope máximo de multas de este organismo fiscalizador alcanza las 10 mil UTA (Unidades Tributarias Anuales).”

Este contenido ha sido publicado originalmente por “SENADIS” en el siguiente enlace externo.